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写给自闭症儿童父母的101条小贴士:男孩篇pdf/doc/txt格式电子书下载

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书名:写给自闭症儿童父母的101条小贴士:男孩篇pdf/doc/txt格式电子书下载

推荐语:

作者:[美]肯·西丽,王庭照译

出版社:华东师范大学出版社有限公司

出版时间:2019-10-01

书籍编号:30577917

ISBN:9787567593206

正文语种:中文

字数:131000

版次:1

所属分类:社会科学-心理学

全书内容:

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译者序


从学术研究和专业支持的角度来看,特殊需要儿童的成长涉及众多研究领域,虽然从研究对象来看,这似乎是一个小众的问题,但实际上其涉及医学、康复学、教育学、心理学和社会学等众多学科,如果没有众多不同相关专业从业人员的参与,促进特殊需要儿童发展和成长的目标将难以实现;而从社会构成和社会保障的角度来看,特殊需要儿童的成长则足可以说是一个系统工程,如果没有政府及相关社会组织机构的支持和保障,没有诸如医疗卫生、社会福利、教育训练等相关社会领域组织的密切配合及政策和法律保障,该系统工程也难以正常高效地运转。然而所有这些条件和保障,如果缺乏优秀的组织者和引导者,将难以形成特殊需要儿童真正的发展动力,而这个组织和引导的重任毫无疑问是落在家长的肩膀上的,可能是父亲,也可能是母亲,但不管是谁,这个组织和引导者在特殊需要儿童一生发展中一定起着至关重要的作用。


本书作者并非自闭症研究的专业人士,他在面临自闭症儿童生活和学习中出现的相关问题时,很大程度上需要向专业人士求助,在本书中,作者针对如何向专业人士求助和咨询这一问题提出了自己的建议;但是,本书作者实际上也是自闭症研究的专业人士,他是自闭症男孩Alex有唯一监护权的父亲,当2008年Alex和其一起居住时,他拿出了在华尔街工作的专业精神,义无反顾地走上了专业道路,开始了自己全新的事业。从本书所呈现的内容来看,本书作者不仅涉猎了诸如营养饮食、生物医学、教育安置、诊断评估等特殊需要儿童发展的关键性领域和问题,还对自闭症儿童的自我安全、青春期、日常生活看护等相关问题进行了细致阐述,甚至告诉读者如何进行家庭财务及作为自闭症儿童家长的自我发展管理。可以认为,本书作者是一个业务全面,且极具人文关怀的专业人士。但本书作者更愿意承认的身份是Alex团队的首席执行官,是与众多自闭症儿童家长有着共同感受和困惑的一份子,由此也更愿意把自己亲身体验和实践,以及从自闭症圈子中其他朋友那里收集到的建议与自闭症儿童家长分享。


本书并非学术大作,只是一本实用的小册子,在阐述相关领域问题时,本书并不注重理论的自洽,甚至本书的总体结构也并非完美,行文上也并不注重文字的优美,但阅读本书对于读者而言依然是一个会有较多受益的体验。理由有三:一是本书作者与读者有着共同的体验和感受,有着共同的困惑和迷茫,本书作者愿意分享自己的经验及辛苦收集来的相关资料;二是本书是真正的行动指导用书,能够围绕自闭症儿童及其家长面临的问题与抉择展开相关问题的叙述,给读者真真正正的指导和建议;三是本书意识到了自闭症儿童发展的真正责任人,并设身处地地为这个责任人考虑,不仅告知其自闭症男孩的问题症结所在及解决之道,还谆谆告诫这个责任人应在着眼于自身发展的基础上,推进自闭症儿童的发展,真正使自己有能力承担首席执行官的重任。


受本书作者的感召,本着与自闭症儿童家长同呼吸、共命运的基本心态,我组织开展了中文的翻译工作,在这个过程中也真切感受到了自闭症儿童家长的所思所想,更感受到了自己作为特殊教育工作者的责任。本书的翻译总体工作由我统筹,我的研究生完成了具体分工任务:刘帅、张沫晗(第1、2、3章)、高瑞莹(第4、5章)、刘华兰(第6、7、8章)、陈静(第9、10章);在完成初稿的基础上,曾经与特殊教育有缘的简捷女士进行了通读并修改了相关章节;我本人翻译了正文以外的其他部分,并对整体翻译稿进行了校对。为了保证翻译的准确性,还特别邀请了陕西师范大学心理学院王丽副教授进行了全书审校,在此特表感谢!


本书的翻译工作断断续续进行了一年有余,原来参加初稿翻译的研究生们也已离校走上工作岗位,希望他们能为我国特殊教育事业的发展做出力所能及的贡献。感谢华东师范大学出版社编辑张艺捷的督促和包容,感谢华东师范大学教育学部贺荟中教授的多方协调,更感谢本书作者的倾情写作!是为序。


王庭照


2019年秋于陕西师范大学



谨以此书献给我的父母,


是他们让这一切变成现实,


同时献给所有为了孩子的幸福生活而奋斗的父母。

本书介绍


事物本身是中性的,是我们的感知使它们显得积极或消极。


——Epictetus(古希腊哲学家)


本书的撰写是为了完成两个任务:一是教导我自己如何更好地管理作为一个自闭症男孩唯一监护人(父亲)的富有挑战性的生活;二是分享我在这个过程中所学到的东西,并能为后来者提供一条捷径。


我将在本书中提出若干建议,并针对这些建议进行评论,这当然意味我的观点主要来源于我的经验指导。为此,我将分享一些我个人的背景,以便读者能理解这些观点。


在过去8年的时间里,我是一个单身、有唯一监护权的父亲,是我的儿子、16岁男孩Alex的照料者。Alex和我目前居住在曼哈顿的一套一居室公寓里。在我获得Alex唯一监护权之前,我曾在华尔街工作,但当他2008年搬来和我一起居住时,我的生活发生了根本性的改变。从那时起,我开始了自己全新的事业,写书、参加会议,成为了全国自闭症协会(National Autism Association)、纽约都会分会(New York Metro Chapter)、自闭症阿特拉斯基金会(The Atlas Foundation for Autism)等组织的会员,最为重要的是,我在积极塑造Alex的发展。


Alex目前不会说话,主要用iPad进行交流,有自身免疫性问题(溃疡性结肠炎),以及行为问题和感觉问题。Alex之前曾就读于曼哈顿的一所私立自闭症学校,但目前就读于曼哈顿的一所公立学校。Alex在身体、情感和精神上都在进步,这都要归功于本书中的许多建议。


在本书开始之前,我想分享我在这段经历中的几点体会。首先,你一定要完全掌控孩子照料、教育、治疗和组织的方方面面,并把自己视为首席执行官(CEO)。我就是Alex团队的首席执行官。想要做到这一点,你需要大声说出来,并时刻准备着为孩子的权利而战,就像“为吱吱作响的车轮上油”。这种说法可能并不合适,但这是你应对将要遇到的官僚机构和倾向的唯一办法。


其次,为了让孩子未来充满希望,你要承受和适应在通常情况下个人难以承受的压力。这种压力是局外人无法想象的。压力有多大呢?有一项研究(实际上是好几项)曾对自闭症儿童的父母进行压力测试,并将结果与各种职业进行了比较,发现这种压力最接近于战斗中的士兵。注意,不是士兵,而是在战斗中的士兵。自闭症儿童的父母基本上每天24小时都在承受压力。正因为如此,我将在本书中着重谈谈关爱自我(self-care),以及一些曾帮助了我和这个过程中我遇到的许多了不起的父母的最好的策略、点子和想法。


我们这个圈子的人都知道,在自闭谱系中,没有哪两个孩子在行为、挑战或才能方面是完全相同的。为此,我从自闭症圈子其他朋友那里也收集了一些建议,以完善或弥补我和Alex经历中所缺失的部分。更为重要的是,这些伙伴们提供了一些非常棒的建议,需要分享,所以我就这样做啦。


最后,许多自闭症父母要么正在经历,要么已经经历了你现在的感受。我希望这本书能够教导你、帮助你,最重要的是提醒你,你并不孤单,你还可以寻求帮助。让我们开始吧!


——Ken Siri


纽约


2015年1月

作者的话


本书旨在为需要帮助的家庭提供有关自闭症的有价值的建议、信息和策略。本书无意于提供具体的医疗建议,所有讨论的照料和治疗方法也仅供参考。所有的药物治疗都有潜在的、有害的副作用,所以在开始为你的孩子进行任何生物医学治疗之前,请咨询医生。


自闭症是一种谱系障碍,所有自闭症儿童都各不相同。对一个孩子有效的方法可能对另一个孩子完全无效。由此,本书中的一些建议可能会显得自相矛盾。作为父母,你的第一要务就是观察你的孩子,学会运用你的直觉,这样你才能发展这种感觉,以引导你获得最有帮助的建议。此外,本书所提的只是一些建议,而不是规则;你可以尝试一下,并采用最适合你和孩子的建议。


我在本书中将这些建议进行了分组,以方便你参考。此外,我还特别强调了对Alex和我最有用的关键提示,我相信大多数人都能从中获益。如果你想尝试新做法,请试试关键提示。


书中的一些建议来自其他家长和照料者,我在书中保留着他们自己的表达。由此,我在描述自闭症儿童时,使用了不同的术语。请一定要记住这句话,如果你见过一个自闭症儿童,那么你只见过一个自闭症儿童。

第1章 饮食


Diet名词


1. 指一个人、一种动物或一个社会群体经常吃的食物种类,可译作“饮食”。例:素食者的饮食;饮食专家。


●或者引申指某人从事的日常工作或参与的系列活动,可译作“习惯”。例:听古典音乐的良好习惯。


2. 指出于减肥或医学原因而自我节制,只吃特定食物,可译作“节食”。例:我正在节食。


肠道和大脑的关联


在了解饮食干预的具体建议之前,我认为有必要说明为什么首先来谈饮食干预。毫无疑问,我们所有人都可以从更干净、更健康的饮食中获益。但对于自闭症群体而言,因为肠道与大脑之间的相互联结,饮食的作用显得更加特殊。近年来,相关研究已经揭示了肠道和大脑关联的重要性,同时揭示了我们西方人的饮食习惯和相关毒素可能会导致多种自体免疫问题和大脑相关疾病的惊人增长。下面介绍我之前的一篇文章,这篇文章将会有助于我们理解饮食干预为何如此重要。


自闭症,对肠道的冲击?


自闭症,痴呆和肠胃问题


这个月初(指2013年12月),有几项研究受到媒体的普遍关注。第一个是“痴呆症患病人数激增,预计到2050年将高达1.35亿”。福克斯新闻将其作为头版标题,其他多家媒体也竞相报道(详见2013年12月5日福克斯新闻网站)。


新闻报道强调,痴呆症(特别是阿尔茨海默病)预期将会呈现指数增长,到2050年患病人数将从4400万增加到1.35亿。阿尔茨海默病国际协会(ADI)介绍说,研究表明痴呆症患者两年多来增长了17%,据此推算,到2050年,这一数字将达到1.35亿。这一增长率显著高于1.2%的世界人口增长率(美国人口普查局)。更能说明问题的是,从现在到2050年,世界人口增长率将会不断降低,降低一半至0.6%(美国人口普查)。阿尔茨海默病国际协会称其为只会越来越糟糕的“全球性流行病”。另外,目前全球用于治疗痴呆症的费用已超过6000亿美元,约占到了1.0%。而依据以上估计,到2050年,全球将会有3%的人患有痴呆症,这无疑将严重拖累全球经济增长。


像以上这种某个特定群体的增长率远远高于总人口的增长率的情形,我们此前很少见到。通常情况下,人口的某个子集如果和遗传相关,其在总集中的百分比应该保持稳定不变,或是和其他子集相伴增加。而自闭症和痴呆症的增长率看起来非常相似。这可能是一个巧合,但也许并不是。当人们发现似乎所有自身免疫性疾病(这些疾病都有相似性)的发病率都从相同的基础上呈指数增长时,似乎很难用巧合来进行解释。


有趣的是,自闭症的诊断评估在不断进步,而痴呆和自身免疫系统疾病则似乎没有。这一现象背后的原因又是什么呢?值得我们思考。


几天后,多家媒体报道了另外一项研究。这项研究表明,根据加州理工学院的一个研究项目(2013.12.7),“自闭症可能与肠胃问题有关”。


研究结果显示,与自闭症相关的行为是“受到胃肠道问题的影响,因此可以采用益生菌疗法来治疗”。研究人员在小鼠样本中使用了一种特定的人类益生菌,以治疗诱发型肠胃疾病和自闭症,结果发现胃肠道疾病和类似自闭症的症状竟然减少了。科学家们由此推论,自闭谱系障碍的相关行为问题可能是胃肠道问题引起的,且可以通过胃肠道的理疗来改善。


这项研究还指出了“肠漏”,即实验中诱发的胃肠道疾病,是如何成为帕金森症、多发性硬化症和阿尔茨海默病的研究人员的研究目标的,其他研究也曾将这些疾病与胃肠道问题联系起来。加州理工学院的科学家认为,“这表明,胃肠道问题可能会导致神经发育障碍的特定症状”。


胃肠道疾病所诱发的慢性便秘、腹泻、反胃、炎性肠病等症状可能和自闭症的社交缺陷、沟通障碍和刻板行为等症状之间存在着特定联系。


综合以上研究可以看到,神经系统和自身免疫系统疾病的增长可能与胃肠道疾病有关。仔细考虑一下,也许所有的问题,或者这些症状的起因都在于胃或者肠道。如果是这样的话,在没有其他更确切的结论出现之前,我们有理由相信,正是胃肠道疾病导致了这些症状呈指数增长。这也使得我们开始关注在食物供应、身体以及环境中对抗生素、杀虫剂、药物和其他化学物质的过度使用。


同时,让人振奋的是,这一结论将会推动更多相关领域的研究,研究重点将聚集于肠道问题对自闭症、痴呆和以上所有问题的影响。令研究人员感到更开心的是,与大脑相比,肠道则更容易被作为研究对象进行相关研究和实验处理,而且所得结论可能更具有影响力,因为研究中的小鼠在经过干预治疗之后(尤其是益生菌的治疗),变得更加外向,也不再那么焦虑了。后续研究值得我们继续关注。


此外,正如之前我曾经在文章中提到,我的儿子患有严重的胃肠道疾病,包括疼痛性反胃和溃疡性结肠炎。他的胃肠道检测结果使得不止一个医生留意到,他的自闭症症状恶化往往伴随着胃肠道问题的出现(医生事先并不知道这种联系)。对胃肠道问题的治疗使我儿子Alex受益匪浅,即使他现在仍然无法说话,但在过去两年的针对胃肠道问题的治疗中,他的行为、自制力和发音等都得到了很大改善。


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请开始注意饮食


改变孩子的饮食习惯是改善孩子健康状况的一条重要途径。首先我们推荐无麸质/无酪蛋白(GF/CF)饮食,同时建议无大豆饮食,因为大豆具有类似于酪蛋白的特性。此外,特定的碳水化合物饮食(SCD)对于那些对无麸质/无酪蛋白饮食不敏感的自闭症儿童可能会有效果。


就我儿子Alex来说,特定碳水化合物饮食的效果非常惊人。Alex除了患有自闭症以外,还患有非常严重的溃疡性结肠炎(UC),一直都需要服用强效药。但自从改变食谱以来,他恢复的效果十分显著,最近我们已经能够减少某些用药了。就其当初结肠炎诊断时的严重程度,到现在的有所好转,确实是很少见的情形。这也使得他的医生认为,特定的碳水化合物饮食对于改善自闭症症状非常重要。


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多数专家认为应该坚持好的饮食习惯至少六个月。我一直在尝试令食谱有所变化,所以我个人体会六个月的时间可能会有点短,因为你可能需要数月时间来适应食谱的调整和变化。我认为最好是一家人都采纳这种饮食,并逐渐改进。从长远来看,全家都会因此而大大受益。我们家的食谱是这样的,通常选择一种富含蛋白质的食物和三种蔬菜作为晚餐,午餐则是蛋白质食物、蔬菜和水果,Alex的早餐则通常是符合碳水化合物饮食要求的培根和鸡蛋,另外

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