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书名:我们这样走过pdf/doc/txt格式电子书下载

推荐语:

作者:中国智力残疾人及亲友协会著

出版社:华夏出版社

出版时间:2018-05-01

书籍编号:30580802

ISBN:9787508094458

正文语种:中文

字数:291934

版次:1

所属分类:社会科学-社会学

全书内容:

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本书编委会


主 任


张宝林


副主任


马廷慧 马思祥 许家成 沈冬梅


执行主任


白 源


委 员


张 帅 张晓成 张 婷

本书编辑部


主 编


张宝林


副主编


白 源


编 辑


张 婷 吴幼盛

编选原则


1.每个个人和单位原则上只选一篇文章,两篇以上须经主编决定。


2.每篇文章字数不限,如配照片则数量不超过三张。


3.由于文章作者水平参差不齐,个别稿件质量不高,但事迹突出的也酌情收录。

序 一 中国智协29岁了!


中国智协主席兼秘书长 张宝林


2018年,是中国残联“三十而立”的年头。智协是专门协会中最年轻的一个,但也仅比中国残联小一岁。“却顾所来径,苍苍横翠微”,个中故事,值得认真回味。


——题记


一、孕 育


在中国残联的五个全国残疾人专门协会中,智协和精协算是小字辈。中国盲人协会的前身中国盲人福利会,成立于1953年,是老大。中国聋人协会的前身中国聋哑人福利会,成立于1956年,是老二。中国肢残人协会虽然成立于1988年,但20世纪80年代初,在全国许多城市,就涌现出不少以青年肢体伤残者为主体的自我倡导组织,如1982年,孙恂率先成立了北京病残青年俱乐部。此后,大连、西安、沈阳、广州、武汉等地也都成立了类似组织,所以,肢协算老三。中国的智力残疾人总数并不少,但一直到80年代中期,都没有一个自己的组织。


在中国残联成立的前一年,即1987年,中国进行了第一次全国残疾人抽样调查。调查结果显示,中国有1070万智力残疾人,占残疾人总数的20.7%。这次抽样调查摸清了智力残疾人的基本情况,例如:智力残疾儿童615.8万,占智力残疾人总数的46.1%,人学率低;文盲、半文盲占6岁以上智残人总数的56.2%,占12岁以上智残人总数的63%;三级、四级智残人在智残人总数中的比例是84%;智力残疾人的就业率总体上虽然不低,达到55%,但90%从事农、林、牧、副、渔、水利劳动,在工业企业的仅占5.5%;成年智力残疾人就业率低,从事的一般都是农业生产劳动,等等。1070万,这个庞大的数字,意味着每5个残疾人中,就有1个是智力残疾人。这些数字和状况,让致力于残疾人事业、全身心投人中国残疾人联合会筹备工作的前辈们,牢牢记在了心里。


1988年3月,在中国盲人聋哑人协会和中国残疾人福利基金会的基础上,中国残联正式成立。在大会通过的章程第三章第十八条“专门协会”里,明确提出要设立“中国盲人协会、中国聋人协会、中国肢残人协会、中国智残人精神病残疾人亲友会”。中国盲协、中国聋协、中国肢协这三个协会在中国残联第一届主席团第一次全体会议期间正式成立,并同时召开了各协会的第一次全国代表大会,成立了第一届委员会。但是,智残人和精神病残疾人亲友会并没有成立。


顺便说一句,当初成立这个亲友会也许动议比较仓促,起的这个名字实在不够严谨。前面的盲人协会、聋人协会、肢体残疾人协会都没有问题。这个亲友会是两个不同类别残疾人的亲友会,但两个类别的称谓却不相同,一个叫智残人,一个叫精神病残疾人。其实,应该叫智力残疾人精神病残疾人亲友会,或叫智力精神病残疾人亲友会,既然都是中国残联成立的协会,应该在“残疾人”这个称谓上高度统一。另外,把精神残疾称为精神病残疾,现在看来也是不妥的,也许当时医学界不知怎么称呼这类人群吧。


尽管亲友会仅有一个名称,还没有成立实体,但细心的人们还是注意到,在中国残联第一届主席团主席、副主席名单里,名列第三位的副主席、著名的电影导演谢晋,正是一位智力残疾人亲属。另外,在中国残联第一届评议委员会主席、副主席、委员的名单中,也有一位名人委员,中国女排教练邓若曾,他的名字后面有个括弧,里面的标注是“智力残疾人亲属”。


胚胎已在母腹孕育之中。


中国残联成立之后的头几个月,繁忙的各类活动中包括了如下事项:


1988年5月5—18日,应中国残联邀请,美国残疾人智力中心代表团一行13人在沃尔什先生带领下对我国进行友好访问。国务委员李铁映、民政部部长崔乃夫、中国残联主席邓朴方等会见了代表团成员并设宴招待了美国客人。


7月1日,内地特教工作者和港澳特教代表团在北京师范大学专家楼召开座谈会,来自北京、上海、广州、浙江、四川、辽宁、武汉、郑州、南京、昆明等十几个省市的50多名特教工作者和香港特教代表团一行13人参加,北京师范大学教育系朴永馨教授和香港特殊学校议会主席、甘乃迪中心校长方心淑博士主持。香港代表团方心淑、杨梁恩等九位代表介绍了盲校、聋校、弱智学校和医院学校的教学经验和情况。


8月8—17日,首届全国弱智学校校长及康复工作者培训班在福州市举行。中国残联副理事长周敬东,福建省民政厅、省教委有关领导,中国特教研究会领导和香港明爱组织负责人陈秀娴出席开学典礼。来自全国28个省、自治区、直辖市的80余名学员接受了关于康复程序设计、测试、评估、职业康复、社区康复等授课训练。培训班由中国残联、中国特教研究会、福建特教研究会、香港明爱组织联合举办。


二、诞 生


一年之后的1989年3月15日,中国残联通过了《中国残联一届二次主席团会议关于调换、增补主席团委员的决议》,增补的委员共计四人,其中有张文松、孙素元。3月16日,中国残联一届二次主席团会议在北京举行,决定成立中国精神残疾人、智力残疾人亲友协会,推选张文松为亲友协会主席、孙素元为副主席。


继中国盲协、中国聋协、中国肢协之后,中国有了第四个与残疾人相关的组织——中国智力残疾人和精神残疾人共同的亲友协会。


张文松(1919—2011),男,曾用名张骁、李析哲,原籍河北霸县(今霸州市),中共党员,曾任教育部党组成员和副部长、第七届全国政协委员、全国人大教科文卫委员会顾问、国家教委咨询组组长、全国关工委副主任、中国教育学会第二届副会长、延安精神研究会顾问等职。


1989年8月28日,中国残联执行理事会通过《中国残疾人联合会关于专门协会工作的若干规定》。规定明确指出:专门协会是中国残联领导下的按残疾类别设立的残疾人群众组织,代表、维护本类残疾人的合法权益,促进其平等参与社会生活。规定特别强调了专门协会的几个特点:它是中国残联所属的群众组织,是中国残疾人统一组织内的一个组成部分;它要在代表功能和群众性方面开展工作,服务功能由中国残联各项工作实现;它不是实体,日常工作由中国残联的办事机构(各部厅)承担;地方残联是否成立协会由各地决定,而且上下级专门协会没有隶属关系。规定还对协会的主要任务提出了明确要求:委员要密切联系本类残疾人,征求他们的意见、要求和建议,开展调研,开展适当的活动等。


这是中国残联首次对专门协会的宗旨、任务提出明确要求。这个要求在原则上至今没有改变,但在具体实施方面,不断有所调整。


按照以上规定,盲协、聋协、肢协三个专门协会迅速调整了自己的工作思路。比如,它们不再分别召开自己的全委会,而是在中国残联内部开展活动。中国精神残疾人、智力残疾人亲友协会由于是全新的协会,没有调整思路的问题,完全遵照规定履行代表职能,反映智力残疾人群体的需求和愿望;在群众性方面,则主要通过联系亲友家长,了解并反映智力残疾人的需求和愿望,积极参加相关的专业会议,发挥了自己的作用。例如:1989年10月25日,中国精神残疾人、智力残疾人亲友协会与北京市精神残疾人、智力残疾人亲友协会在北京市残疾人之家联合召开智力残疾人、精神残疾人家长和亲友座谈会,部分智残人家长、特教教师和残联领导发言,交流了弱智儿童教育和社区康复经验。12月12日,亲友会主席张文松主持召开座谈会,弱智儿童专家、家长和北京市、区、县残联理事长约40人参加,就弱智儿童早期教育等问题进行研讨并交流经验。1990年12月,在北京市残疾人之家又召开了一次座谈会,参加人员大多是智力残疾人和精神残疾人的家长。这个时期,亲友协会与其他三个协会相比,举办的活动较少,发挥的作用十分有限;各级领导特别是中央领导,对残疾人群体的关注范围也主要集中在盲人、聋人、肢残人这三类残疾人身上。目前能够查到的资料,仅有1991年5月6日,全国人大常委会副委员长雷洁琼、国务院秘书长罗干到北京市西城区培智学校看望过弱智儿童和特教工作者。雷洁琼还为学校题词:发展特殊儿童教育事业,培养儿童独立生活能力。


两类残疾人联合成立一个协会,无论在理论上还是在实践上,都有不合逻辑之处。理论上,代表的群体不同,思想诉求和考虑问题的出发点都存在很大差异;实践上,两类亲友坐不到一起,说不到一块,无法形成统一的意见和建议,甚至起草文件都有困难。领导层也注意到了这个问题。1993年10月,中国残联第二次全国代表大会在北京召开,决定将中国智力残疾人、精神病残疾人亲友协会分开,分别成立中国智力残疾人亲友协会和中国精神残疾人亲友协会。中国智力残疾人亲友协会的首任主席是王铁成,副主席是孙素元,委员是丁永祺、王思慧、王铁成、王鸿凯、吉牛尔日、伍秀琨、许龙善、孙金川、孙素元、徐润、郭钊、萧致治、舒士越、戴剑英等十四人。


但是,直至1993年中国残联第二次全国代表大会,会议议程中都没有专门协会做工作报告的内容。可以认为,这个时期,虽然盲人协会、聋人协会成立时间已经不短,但在中国残联成立以后,协会的运作方式正处在调整时期,还没有完全走上正轨。而智力残疾人亲友协会和精神残疾人亲友协会刚刚成立,尚在襁褓之中,面临着更加艰巨的任务。


三、成 长


1993年中国残联第二次全国代表大会至1998年中国残联第三次全国代表大会的五年间,是专门协会快速成长的时期。其主要标志是,中国残联1998年修订的章程第十八条“专门协会”中,有了更加明确的规定:“中国残联设盲人协会、聋人协会、肢残人协会、智力残疾人亲友协会、精神残疾人亲友协会等专门协会。各专门协会由中国残联主席团委员中的残疾人、残疾人亲属按残疾类别组成。专门协会的主要任务是:联系本类别残疾人,反映特殊需求,开展适宜活动,参与国际交往。专门协会设主席、副主席,由专门协会会议推选。”


各协会的章程经过反复研究,也在中国残联第三次全国代表大会上得以通过,按照中国残联章程的规定,明确了各自的任务、组织机构的名称和产生办法以及工作职责;新成立的智力残疾人亲友协会和精神残疾人亲友协会推举出自己的领导成员;各协会与中国残联理事会的职能部门建立了良好的沟通机制。按照第二次全国代表大会的决定,第三次全国代表大会期间,各协会分别召开了全体委员会议,由协会主席或副主席做工作报告。自此,各协会委员会会议开始制度化,并运行至今。


这一时期,中国残联领导对智力残疾人及智力残疾人工作也更加重视,加强了指导。


中国残联主席邓朴方在短短的一年时间里,两次会见了中国残联副主席、智力残疾人亲属、著名导演谢晋。一位是新时期中国残疾人事业的标志性领军人物,一位是中国智力残疾人亲属中最著名的代表,他们共同为刚刚起步的智力残疾人事业敲起了开场鼓。


1994年2月15日,朴方主席到谢晋家做客,亲切看望谢导一家人,并送给谢晋的智障儿子谢佳庆一条大红围巾,鼓励他好好学习、好好生活。谢导有四个孩子,其中有两个是智力残疾人,谢佳庆是“小四”。主席慰问“小四”,就是慰问1000多万智障人。这个消息公布后,无数的智障者家庭感到浓浓的暖意,感到春天来了。


一年之后,即1995年2月20日,谢晋就率领谢晋-恒通明星学校的首届毕业生,赴京为残疾人及残疾人工作者举办专场演出。朴方主席到场观看并会见全体演职员。谢晋-恒通明星学校是谢晋创办的一所艺术院校,经常义务为残疾人演出。正是这位伟大的父亲,在多年后,为智障人拍出了第一部关于智障者家庭的电影《启明星》。


《启明星》的故事很简单。鳏夫谢长庚得知自己患了癌症,十分担心智障儿子晨晨以后的命运。绝望中,他欲同儿子一起结束生命。关键时刻,街道办事处干事石铁解救了父子俩的生命。在石铁的说服下,谢长庚住进了医院接受手术治疗,晨晨也被送进了启明星学校接受教育。他们的家庭住房条件得到了改善,晨晨的智力也得到了提高,唤起了他们对新生活的向往。但不久之后,谢长庚因病情恶化又住进了医院。晨晨把学校奖励的“启明星”送给爸爸,谢长庚握着“启明星”平静地闭上了眼睛。这是一部特别的电影,特别之处不仅在于题材、饰演小演员都是真正的智障儿童以及他们的本真、自然、率意、真实和浓厚的生活情趣,还在于男主人公的角色姓谢——谢长庚,这代表导演谢晋把自己对智障孩子的爱倾注在影片之中。值得一提的是,谢长庚的扮演者刘子枫本人也是一位爱心人士,是中国残疾人联合会主席团委员,总想着为智障儿童做些什么。


还要说一下王铁成先生。他是中国残联第二届评议会副主任,首任并连任智力残疾人亲友协会主席,被选为第三届中国残联副主席。王先生也是一位著名表演艺术家,饰演的周恩来形象长期为广大观众认可并喜爱。


王铁成就任智力残疾人亲友协会主席后的第二年,即1994年1月29日就参加了中国残联和北京市残联在北京市原崇文区文化馆举办的迎春茶话会,并为大家即兴登台献艺。以前大家只知道他是“周恩来”,此后才知道他也是一位智障人的父亲。


王铁成的儿子叫王蔚平,唐氏综合征患者。王先生给他起名叫蔚平,是希望他能和其他孩子一样,获得公平对待。王蔚平自出生起就体弱多病,需要经常上医院,生活自理能力差。他的妈妈无奈放弃了工作,全天在家陪伴照顾他。我曾问王铁成,当时为什么不要个“二胎”,他说:“穷啊!养不起啊!一个人几十块钱工资,养活三口人,还得给蔚平看病,怎么敢再要一个!”是的,那个时候,王铁成还只是中央儿童艺术剧院的一个普通演员,还没有什么名气,家庭生活比一般人还要差一些。为了让孩子像别人的孩子一样生活成长,他们夫妻俩为孩子操碎了心,他经常带着孩子出门见世面;家里还为孩子养了小狗,种了花草。后来,王铁成成了名,经济条件大大改善,他们更是不遗余力地为儿子寻找快乐,家里为儿子买了钢琴,由妈妈亲自“执教”。有一段时间,王铁成每个周五都要带着儿子到穆斯林餐厅参加京剧票友演出。儿子打鼓,他操琴,风雨无阻。对于他们来说,儿子的每一点进步都是莫大的安慰。王铁成最苦恼的是儿子生病,因为儿子根本就说不清哪儿不舒服,到了医院,经常是全身每个器官逐个检查,用排除法来诊断。儿子的境遇让王铁成切切实实地感受到了这个群体的困境,他要在残联这个平台上为智障人及其亲友代言发声,为智障人谋福祉。


著名演员和中国残联副主席、亲友协会主席的双重身份,为王铁成的社会活动增添了新的内容。他参加各种会议,接受各类媒体采访,“南征北战”,上山下乡,都不忘为智障者群体鼓与呼,常常以自己为例,呼吁社会关注这个最困难的群体,为智障人争取权益。他当了几

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