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癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的现象学研究pdf/doc/txt格式电子书下载

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癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的现象学研究pdf/doc/txt格式电子书下载

书名:癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的现象学研究pdf/doc/txt格式电子书下载

推荐语:

作者:涂炯著

出版社:社会科学文献出版社

出版时间:2020-05-01

书籍编号:30623415

ISBN:9787520165266

正文语种:中文

字数:122759

版次:1

所属分类:社会科学-社会学

全书内容:

癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的现象学研究pdf/doc/txt格式电子书下载

图书在版编目(CIP)数据


癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的现象学研究/涂炯著.--北京:社会科学文献出版社,2020.5


(中山大学社会学文库)


ISBN 978-7-5201-6526-6


Ⅰ.①癌… Ⅱ.①涂… Ⅲ.①肿瘤医院-社会医学-研究-中国 Ⅳ.①R1


中国版本图书馆CIP数据核字(2020)第060781号


中山大学社会学文库


癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的现象学研究


著者/涂炯


出版人/谢寿光


责任编辑/黄金平


出版/社会科学文献出版社·政法传媒分社(010)59367156


地址:北京市北三环中路甲29号院华龙大厦 邮编:100029


网址:www.ssap.com.cn


发行/市场营销中心(010)59367081 59367083


印装/三河市尚艺印装有限公司


规格/开本:787mm×1092mm 1/16


印张:14.5 字数:141千字


版次/2020年5月第1版 2020年5月第1次印刷


书号/ISBN 978-7-5201-6526-6


定价/85.00元


本书如有印装质量问题,请与读者服务中心(010-59367028)联系


版权所有 翻印必究

癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的现象学研究pdf/doc/txt格式电子书下载


















献给过去五年遇到的患者及其家人,祝所有人健康幸福!

序言


在过去的五年,Z肿瘤医院一直是我的田野点。我和我的学生不间断地在医院的住院病房、门诊室、候诊厅、挂号大厅、医务科、会议室,跟不同的人聊天、做访谈。我们陪同患者看诊、做检查;跟家属聊天、提供安慰;跟随志愿者探访患者;也跟不同的医护人员交流、观摩他们的日常工作,甚至前往手术室观摩。也因为这些在医院的经历,我跟一些患者建立了深厚的情谊,在他们出院后我们也时常通过电话或微信保持联系。这也促使我后来去一些患者家探访,看他们从医院回家后的生活状态。这本书是这些年遇到的无数患者中一些人的故事,他们的故事也代表了很多癌症患者的经历。癌症患者的经历有诸多相似性,却也因家庭条件、社会角色、身份地位、所患疾病、病情发展的不同而不同。


在Z医院做研究的这些年也是我人生经历巨大成长和变化的五年。从一个刚毕业的博士,回国来到广州这个陌生的城市工作,以为随时会离开,却没想到一待就是五年。我也从一个人提着一只行李箱来到广州,到现在一大家人生活在这座城市。这本书的计划和写作拖了很长的时间。刚开始写作的时候,我的女儿刚出生不久,在完成这本书的时候她已经成长为一个幼儿园的小朋友。犹记得写作初期,几个月的小宝宝每天无时无刻不需要人的照护,在家我几乎无力进行任何写作,唯有躲到办公室的点滴时光,每天无数次骑着电动车往返于办公室和家之间,在喂奶和写作中调换频道。无助的小宝宝与身患癌症的重病患者一样,无时无刻不需要他人的关注和照护,但前者常常被认为是可爱的、天真的、需要家庭悉心关爱的,而后者却常常被当做是烦心的、劳累的、负赘的。然而,这些年迈的患癌的身体也曾经精心地呵护过一个个小宝宝健康长大。我遇到的很多老年患者在发现疾病前还在帮助他们成年的儿女照看孙辈。疾病让他们迅速从一个照护者变成一个被照护者,让人感慨唏嘘。


研究癌症患者的疾痛经历对我个人也影响极大。倾听患者的讲述让我常常感同身受,那些身体的疼痛难忍、发现疾病的惶恐、辗转难眠的担忧……这样的感同身受也拉近了我和患者的距离。因为很大一部分患者身患食管癌,在研究初期倾听他们发现疾病的故事,我也时常感觉自己喉咙不舒服,甚至打算去做胃镜检查。我的访谈对象则关切地询问我的情况,并鼓励我不要害怕检查,还以过来人的身份给我讲解他们发现癌症和应对治疗中各种检查的经历。后来我真的去做了胃镜检查,也证明自己的情况是很多医学生学医初期会经历的“疑病症”。学医的朋友笑称,他们当年每学一种病都会有人怀疑自己患了这种病。即便我明白了自己的“白担忧”和“不必要的检查”,也一点都不后悔,因为这样的经历让我的研究对象觉得我不是一个来研究他们的人,而是一个和他们有共同担忧和经历的人,甚至是一个需要他们来帮助和安抚的对象。


倾听患者的故事、与他们互动更给我的人生带来极大的震撼和启发。2017年,我跟随“造口”朋友们去参加病友联谊会,发现他们远比自己生活得精彩积极。疾病在带给人诸多苦难的同时,也让人更加珍惜生命的每一刻,于是人们在剩下的生命中抓住每一分每一秒尽情生活。在研究期间,我周围不少认识的亲友、同事、学生都经历了疾病事件,他们的经历更是深深地震撼我,让我看到生活中什么才是最重要的。我开始改变自己的生活方式,让周末真的成为陪伴孩子和家人的周末,也让外出看世界成为和工作同样重要的家庭年度安排。也真心地希望本书记录的癌症患者的故事能启发更多人的生活,不仅仅是患病的人,也包括那些并没有患病却遭遇人生困境的普通人。


最后需要感谢很多人对研究的帮助。首先是过去五年遇到的众多患者和他们的家人,没有他们的分享,我无法了解中国癌症患者的境遇,更没办法透过疾病理解人类的苦难。谢谢林伯与我和我的学生建立了多年深厚的情谊;也感谢杨姨、余叔、媛媛、婷婷及其他志愿者叔叔阿姨们带我走进“造口人”[1]的世界,虽然他们的故事并没有大篇幅地出现在这本书中。其次,要感谢引我进入Z医院做研究的程瑜老师、钟就娣护士长、张俊娥老师。在我读博期间,就想要进入医院做田野,但遭遇重重困难无法进入。而在我刚回国,还未进入中山大学工作之前,有幸遇到程瑜老师并由他介绍我进入了Z医院做田野,这也成了我之后几年主要的田野点。更要感谢钟就娣护士长多年来对我的研究持续不断的帮助和支持,让Z医院成了一个理想的田野点。在Z医院做田野实现了我多年的研究心愿,也让我有机会去实践很多研究想法。也特别谢谢康璐、袁娟等护士的帮助,她们陪伴我和学生探访患者、邀请患者或家属跟我们做访谈。一项跨学科的研究在医院的开展更离不开医院管理层的包容和支持,在此特别感谢钱朝南院长,他对医学人文的推崇,他严谨、细致的为医为学态度,让我在医学面前心生敬畏,在使用医学词汇时慎之又慎。也谢谢Z医院的文处长、胡医生多次邀请我去给医院新员工做入职培训讲座,也正是在这样的场合,我从另一个角度来审视自己的研究,这些讲座中一次次提到的患者的故事在我脑中久久萦绕,迫使我自己挤出时间来将他们的故事付诸笔墨。


这本书的出版离不开所有曾参与研究的学生的付出:畅雨竹、亢歌、方婵、张纬松、黎子莹、李小雅、刘节、周惠容、张立、范卓、黄天瑜、习真、陈东莹、谢子琪、刘春成、罗佳佳、陈欣、甘莹、李家兴,等等。他们在不同的时间因为不同的原因陪伴我前往Z医院做研究,协助收集资料,并做了详细的记录。他们的视角也启发我看到患者体验的不同面向。最后,感谢蔡禾老师为本书出版提供的帮助,感谢余成普老师多年来对我研究和写作的无私指导。也谢谢自我回国工作后给予帮助的诸位同事、学友,在此不一一列出。感谢我的家人,正是他们的付出让我有时间安心写作,完成此书。


涂炯


2019年12月31日



[1] 造口人,是对排泄通道被切除的直肠癌、膀胱癌等患者的称呼。

第一章 介绍:癌症患者的疾病历程


一 引言


下午到医务科,刚坐下没多久,门外有保安边跑边喊:“×号楼大厅有病人跳楼了!”……走向×号楼,一路上依旧是熙熙攘攘,仿佛刚才保安喊的不是这家医院出的事故。患者及家属们的脚步依然是匆忙有序,仅有前面跑着的××和几位“身穿警服的人”在无声地告诉着我们×号楼出事了。进入×号楼二楼大厅,看向一楼的楼梯扶手已经站满了人。我们在楼梯栏杆旁的人群中穿梭,有两个女孩只往下看了一眼便迅速离开,我们趁空钻进了观察人群。


患者主要出血部位是头部,我甚至看不出性别。他(她)太瘦了,但是个子看起来很高,病号服下露出来的皮肤格外苍白。因为是高处坠落,他(她)的腿骨折内翻十分明显,身旁散落的是我在病区经常见到的几乎每位术后患者都会带着的袋子,但我分不清那是营养液袋,还是造口袋。


我清楚,肿瘤医院,这种地方每天都发生死亡,但跳楼死亡实在是太惨烈了。当两位“身穿警服的人”用类似棉袄的东西将死者的头和脚“兜起”,搬到旁边的担架上,盖上白布后又迅速地搬离现场;当事故现场只剩一滩快要凝结的血时,我的心态有些“崩溃”。这是全国排名靠前的肿瘤医院,是在声望如此之高的医院的×号楼门诊大厅啊,我们清楚这家医院的医疗水准和医疗费用,也大概明白进入这家医院的患者大多都“有救”,是什么让这位患者放弃生的希望和机会?病痛对病人身体和心灵的折磨到底有多大?癌痛,到底有多痛可以让一个人“坦然赴死”?以这样一种方式在大庭广众之下宣告死亡,其他患者看到会怎么想?……


作为旁观者,大多数时候我们清楚治疗过程,也能看到治疗效果,但治疗过程中病人的病痛体验,往往是我们忽略的一个重要方面。现在回想,死亡可能是这位患者自己早就想好了的结局吧,有时候死了比活着轻松,有些人活着,也早就没了生机,如果心已经死了,死亡对他们来说何尝不是一种解脱呢?选择死亡固然勇敢,而坚持与病魔做斗争也需要很大的勇气。(20190111TY田野记录)


癌症是众病之王,被比喻为“黑色杀手”。人们常将癌症与如下一些词进行关联:恶性肿瘤、超级大病、束手无策、死亡、高额花费……人们谈癌色变,将癌症等同于死亡。然而仅仅几十年前,癌症在中国社会却是一个稀有名词,少有人知,也少有人被诊断为癌。即便是同样的病,被人们赋予的称呼却不同,食管癌是“哽食病”或“梗死病”,喉癌是长“蛾子”,女性的宫颈癌、子宫癌则为“不干净的病”。但随着人口的老龄化、致癌行为的增加,以及环境的恶化,癌症患者日益增多。癌症已成为全球发病和死亡的主要原因之一。2012年全世界约有1400万新发癌症病例、820万例癌症相关死亡。这一年中国癌症发病人数为306.5万,约占全球发病人数的1/5;癌症死亡人数为220.5万,约占全球癌症死亡人数的1/4。[1]中国新增癌症病例在世界范围内高居第一位;在肝、食道、胃和肺等4部位恶性肿瘤中,中国新增病例和死亡人数均居世界首位。[2]当下,癌症已成为中国最主要的死亡原因之一。与此同时,随着医学的发展,新型抗肿瘤药物的不断出现和治疗策略的优化,很多癌症患者往往能生存5年以上,癌症开始成为我国最大的慢性病之一。


癌症影响着我国越来越多的个人和家庭,且这种影响是长期的,如何理解这种影响?患癌对个体来说意味着什么?本章开头看到的惨烈事故为何会出现?Z医院发生的自杀性事件近些年已不太多,尤其是在高层建筑的窗户都被锁定到只能半开之后。然而患者决绝地选择到没有窗户阻拦的二号楼大厅一跃而下,他(她)究竟经历了什么,让“赴死”成为一个比生更好的选择?


本书将目光聚焦于癌症患者的疾痛体验,从患者自身的视角来看癌症这一重大事件给个体及其家庭带来的影响。肿瘤疾病因为所处部位、发展时期的不同而有不同的进程和治疗预后,一些癌症是公众惯常认为的不治之症,一些则可以治疗、控制且预后良好,尤其是在发现的早期。在过去的几十年,癌症的治疗技术也取得了很大的发展,各种新的诊断技术和手段给癌症患者带来了新的希望,如靶向药物、分子生物治疗、精准医疗。伴随着治疗技术的发展,对很多人来说癌症变成了慢性疾病,患病的经历更是个体长期经历的慢性病历程:从疾病发现后的纠结,治疗的考虑和选择,治疗过程中与医疗机构、医务人员、药物等不停地打交道,到出院后持续的康复和护理。这些经历伴随着患者未来人生的所有时光。患癌后的人生是一个被多重因素所形塑的经历,这些经历和人生场景会给个体带来哪些身体上、情感上、经济上和社会关系上的影响?本书关注在宏大的疾病转型背景下,个体的微观体验和感受:伴随着疾病的发现、发展、治疗和康复整个过程中的疾痛体验,患者活生生的、复杂的患病经历。将患者的体验置于研究的中心意味着不仅仅关注患者在医院里的经历,也关注他们出院回家后的情况;不仅仅留意患者的“病人角色”,也关注疾病带来的生活问题。关注患者的体验也意味着注意患者如何处理不确定性、适应疾病带来的改变、应对他人的看法和避免疾病带来的污名。癌症患者的苦痛被社会广泛承认,癌症的治疗更是给患者的身体和心理带来巨大挑战。然而,生物医学往往只关心肿瘤的大小、恶性程度、治疗进展情况等,局限于对病的治疗。如何改善癌症患者的疾痛体验是当前正待研究和解决的问题。希望本书对患者体验的深入呈现能为改善中国癌症患者的疾痛体验有所启示。


二 癌症疾痛体验的社会学研究


在医学社会学里面,对癌症切身体验的研究十分丰富,且大多数研究都是嵌入在慢性疾痛体验/患病经历(illness experience)的框架中。疾痛体验是20世纪80年代以来西方医学社会学/人类学研究的热点。疾痛体验的研究从一种“局内人”的视角,关注病人自身的看法,同时,也更加强调病人的主体性和能动性(参见郇建立,2014)。医学社会学家和人类学家力图从亲历疾病的个人的视角来理解疾病及其带来的苦痛,这与医疗场域中主流的从医疗职业和医学的角度来看待疾病相反。两个视角的差异,也是Mishler(1984)所谓的“生活世界的声音”和“医学的声音”之间的张力。因此,在详述癌症患者患病经历和疾痛体验之前,我们必须首先对疾病(disease)和疾痛(illness)这两个概念做区分:疾病是医生根据病理理论解释和重组疾病时提出或发明的概念;疾痛指的是种种鲜活的经验,是病人对疾病引起的身体异常和不适反应的切身感受(克莱曼,2010)。疾痛体验也包括病人对这些身体不适反应的评估:问题是否严重以及是否需要求助专业人员治疗,包括用所能接受的方式尝试对这些病理反应带来的困扰进行排查和解析;还包括患者自己对如何对付困难、解决实际生活问题的态度和看法。一般来说,经过生物医学训练的医生,往往从病人的经验中看到的是疾病。然而,疾痛才是给日常生活带来困扰的根源。回顾以往文献,疾痛体验研究主要有三个焦点:第一个是主体性(subjectivity),病人在了解了自身情况后,通过隐喻、认知的描述和身体形象来反思总结疾痛经历对于他们生命的意义,这部分研究通常讨论的焦点在于疾痛带来的污名、耻感和自我丧失;第二个是应对(coping)和策略(strategy),关注疾痛对于病人同社会关系尤其是亲近的社会关系的互动造成的负面影响,疾痛怎样使家庭和职业活动重组,以及患者的应对;疾痛体验研究的第三个焦点是疾痛体验和社会结构的互动,重点在于探索社会结构对于疾痛体验的影响(Pierret,2003)。因此,总的说来,疾痛体验的研究从微观的病人主体视角来诠释疾病对个人、家庭、社区乃至社会的影响,也观察这些个体经验如何受到医患互动、医疗体系、社会、政治和文化等诸多因素所形塑(Kleinman & Seeman,2000;McElroy & Jezewski,2000)。


本书重点关注作为一种慢性病的癌症带给人们的疾痛体

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