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作者：五彩鹿自闭症研究院著

出版社：华夏出版社

出版时间：2017-04-01

书籍编号：30580789

ISBN：9787508091433

正文语种：中文

字数：156648

版次：1

所属分类：家教育儿-家庭教育

版权信息

书名：中国自闭症教育康复行业发展状况报告

作者：五彩鹿自闭症研究院

出版社：华夏出版社

出版时间：2017-04-01

ISBN：9787508091433

版权所有 · 侵权必究

编委会

编委会顾问：周小明

编委会主任：孙梦麟

主　　　编：王培实

副　主　编：苏雪云　刘　美

编　　　委：付秀银　刘　勇　李　黎

　　　　　　韩丽华　刘　亚　谷珅睿

作者简介

王培实

美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专业副教授，美国应用行为分析治疗师-博士级（BCBA-D）

苏雪云

华东师范大学教育学部特殊教育学系副教授、教育学博士，美国乔治敦大学医学院博士后

肖　非

北京师范大学特殊教育系主任、教授、博士生导师

王　雁

北京师范大学特殊教育研究所所长、教授、博士生导师

童小军

中国青年政治学院少年儿童研究所所长、博士、MSW

邹小兵

广州市中山大学附属第三医院主任医师、硕士生导师，广东省儿科学会发育行为儿科学组组长

郭延庆

北京大学第六医院副院长、主任医师、副教授，中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员

袁宝强

徐州医科大学附属医院主任医师、硕士生导师

刘增荣

台湾自闭症基金会执行长

黎建飞

中国人民大学法学院教授、博士生导师，残疾人事业发展研究院副院长

付秀银

加拿大达尔豪斯大学硕士、五彩鹿自闭症研究院高级研究员

刘　勇

北京大学法学硕士、美国德克萨斯大学比较法学硕士、五彩鹿自闭症研究院研究员

刘　美

美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专业硕士、五彩鹿自闭症研究院研究员、五彩鹿儿童行为矫正中心技术总监

李　黎

五彩鹿自闭症研究院研究员、五彩鹿儿童行为矫正中心教学总监

韩丽华

五彩鹿自闭症研究院研究员、五彩鹿儿童行为矫正中心培训部主任

刘　亚

五彩鹿自闭症研究院研究员、五彩鹿儿童行为矫正中心教研部副主任

傅王倩

北京师范大学特殊教育系博士生

戴泽天

华东师范大学教育学部特殊教育学系硕士生

邱　昭

中国青年政治学院社会工作学院硕士生

朱霖丽

华东师范大学教育学部特殊教育学系研究生

王　晶

中国人民大学法学院硕士生

五彩鹿自闭症研究院：周彤、董朝霞、王莉、赵梦谈

序　干预早、进步大，挽救一个家

时光如梭，自首部由五彩鹿儿童行为矫正中心主编的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》2014年发布、2015年正式出版，转眼间两年过去了。在第二部行业报告面世之际，我们欣喜地看到，社会大众对于自闭症的认识有了很大进步，国家对于自闭症儿童及其家庭的关注也大为提升。

与12年前我创办五彩鹿时相比，如今的社会大环境有了诸多改善，反映出我们国家在不断地进步与发展。但具体到自闭症教育与康复领域，与国际先进水平仍有不小距离，众多自闭症儿童仍然不能得到及时而科学的干预，他们的家庭则因为不了解相关知识和缺乏专业指导，不仅无谓地投入大量的心血、金钱和时间，也加剧了本不应再承受的痛苦。以往自闭症儿童和他们的家庭所走过的弯路，后来者决不能再重复，这是我们内心真诚而热切的期盼，也是我们持续组织行业专家编写行业报告的初衷。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》的出版，如果能对我国自闭症教育康复行业未来科学而健康地发展有所帮助，就是我们最大的欣慰。

自1943年美国首次报道自闭症临床个案开始，在这70多年间，美国的自闭症发生率由“罕见”一路攀升到了最新统计的1/45。而在我国，依据已有调查数据做出最保守的估计，发生率约1%。也就是说，在我国13亿人口中，至少有超过1000万的自闭症人群及其家庭，情形之严重触目惊心！

与其他障碍相比，自闭症的最大特殊性在于发生原因及机理不明，这是世界性难题。到目前为止，国际间的共识是，自闭症的核心症状将会伴随自闭症人士终身，没有什么“特效药”可以“治愈”，自闭症儿童的教育与康复，只能是一个长期的干预过程，需要社会与家庭携起手来，付出艰苦卓绝的努力。实践证明有两个干预原则至关重要：一是早期；二是科学。

这些年来，我们极为专注早期干预（接收过的最小疑似自闭症幼童只有14个月大），力图在孩子大脑发育还没有完全定型的关键期进行抢救性干预，以减轻自闭症儿童的障碍程度，提高预后效果。我常常对家长们说，早期3至5年的持续干预“打底期”非常关键。

干预要遵循科学的理念和方法。五彩鹿自创办之初，就始终秉承与国际接轨、科学救助的理念，致力于把国际上最先进的自闭症干预理论和方法与我国的实践相结合，不断创新具有中国特色的方法与理念，以造福我国自闭症群体及其家庭。在此应当特别感谢美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专业的王培实博士(BCBA-D)，她从2005年开始就一直与我们风雨同行，把美国最前沿的自闭症教育理念和教学模式带到中国，帮助自闭症儿童打开通往融合教育的大门。这样的理念和实践可以说在中国自闭症儿童干预模式的发展上具有里程碑意义。

在这里，我想再次特别倡导以下国际先进教育理念：

首先，要正确规划自闭症儿童的人生。很多自闭症儿童的家长把上幼儿园、小学、中学甚至大学作为孩子的人生目标，而忽略对其社会交往和独立生存能力的培养，以及内心幸福感的涵育。其实，上学无非是他们走向社会的途径，而不是目的，因此，要不要上学和怎样上学，都应服务于实现孩子的人生大目标。基于自闭症的特殊性，自闭症儿童无论功能高低都应当确立的人生目标主要是：一，解决生活自理问题；二，能够遵守社会行为规范；三，培养一技之长。这样他们将来才能独立生存于社会。至于具体目标的制定，则需考虑自闭症儿童的实际功能水平以及发展的不同阶段。

其次，培养孩子的自信心和兴趣。很多家长过于关注自己孩子的缺陷和问题，一旦有什么不适当行为，就倍感焦虑和恐慌，这无形中会给孩子带来更大压力。自闭症儿童首先是儿童，有着和普通孩子一样的发展规律，也有各自独特的闪光点。作为家长，最重要的就是善于发现孩子的长处并想方设法使之巩固和光大。我们看到孩子的优点越多、鼓励越多，孩子的进步就会越大，这是许许多多家长的共同经验。如果看到的只是问题，这问题就会被更加放大。自闭症儿童在日常生活中已经遭遇太多挫折，需要我们加倍呵护。

再次，要有意识地培养自闭症儿童独立学习能力。爱孩子的正确方法不是包办，不能什么都替孩子想、替孩子做。有些家长习惯于以自己的想法来控制孩子，甚至课堂上来个客人回头看一下的自然反应也要矫正，结果把孩子训练成没有思想的“机器人”。这种方式其实是剥夺了孩子学习与成长的机会，而在结果上则只能加深加重他们对于家长的依赖。爱孩子就要用正确的方法使之不断受到锻炼，让他能尽早独立。

借此机会，我还想向政府有关部门及全社会做一点呼吁与恳请：

在国际范围内，“全纳教育”理念已经提出多年。这两年我国强调普通学校应对自闭症儿童入学“零拒绝”，但现实情况却是，对自闭症儿童以“不适合”普通教育环境、影响别人学习为理由，排斥于普通教育之外的情况屡见不鲜。为此，我们特别呼吁教育机构在推行“全纳教育”理念和过程的同时，政府部门也应当创建“全程支持”的制度性保障措施及多层级支持体系，保障自闭症儿童权利的落实，不仅要让他们“进得去”我们的融合教育系统，还要“待得住”，借助特殊教育资源的帮助和支持，让他们有成功的学习体验和技能提高，再“出得来”，迈向社会，实现他们的人生价值。

我们应当以“生命全程”视角为自闭症群体提供全方位的社会支持和保障，从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、学龄前及学龄期教育、职业培训或高等教育、就业、养护、养老等各个环节提供全程服务，而这个庞大的“工程”，仅靠自闭症家庭本身是无法完成的，必须有全社会的参与和支持。

对弱势群体的包容度、支持度是衡量一个社会文明程度的标准之一。自闭症群体是社会弱势群体的一部分，对他们的理解、包容和支持要体现在我们每一个人的行动中。新版行业报告有更多更全面的阐述，希望大家开卷受益，我们共同为行业的发展而努力。

是为序。

孙梦麟

五彩鹿自闭症研究院院长

五彩鹿自闭症教育康复领导品牌创始人

2017年1月于北京

前　言

2014年10月，五彩鹿儿童行为矫正中心发布了首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》（2015年正式出版），填补了在中国自闭症教育康复行业中行业报告的空白。报告一经出版，立即在全社会引起了强烈的反响，被自闭症行业相关的各个学科和领域中的专家、学者、从事特殊教育的教师、自闭症儿童的家长参考和引用。

两年后的今天，隶属五彩鹿（北京）教育咨询有限责任公司的五彩鹿自闭症研究院再次邀请医学、教育、社会学、法律界专家，以及港台地区和国外专家、学者，共同完成了《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》的编写，从不同层面和角度，回顾了中国自闭症教育康复行业发展历史，剖析了行业现状，展现出最前沿的行业动态，提出可供参考的建议，引领行业发展方向，呼吁全社会更加关注这个群体，推动国家、地方及相关机构出台更加完善的政策、措施和救治服务。

新版报告沿用了首部报告“自闭症”的术语。“Autism”源于希腊语“Auto”（自我之意），按国际通用理解翻译为自闭症。首先在日本和我国的港台地区使用，然后影响到我国南方地区。我国大陆地区因为陶国泰先生率先使用“孤独症”的诊断名称，孤独症成了“自闭症”的另一个提法，并见诸政策和法律文件，二者是同一个词的不同翻译。由于实践中使用的不统一，甚至有医生不知道“自闭症”与“孤独症”是一回事，给出孩子是“孤独症”而不是“自闭症”的诊断，也有家长以为“自闭症”比“孤独症”严重。目前，国际使用“自闭症谱系障碍”作为统一名称，本报告中以“自闭症”或ASD，作为其简称，既照顾了国际通行用法，又兼顾了此术语的本意。

本报告的第一部分，作者结合国内几十年的自闭症临床诊断、治疗和干预经验，对自闭症研究的历史发展及自闭症的流行病学、病因、发病机制等方面进行了详细阐述。文中尤其在自闭症谱系障碍的合并症状、自闭症谱系障碍的鉴别、教育干预中的原则等方面提出了很有特色的见解，具有实践指导意义。

第二部分，主要对近几年自闭症的教育与干预理论、方法、学校教育、机构与家庭干预现状进行了系统介绍。梳理了应用行为分析在中国的发展历史，还介绍了另一种自闭症干预方法的基础理论——发展理论，并对基于发展理论的干预方法在中国的应用进行了简介；按照美国国家标准项目分类梳理了中国康复机构中比较常见的并具有一定实践研究的干预理论、方法、模式，包括应用行为分析、结构化教学、图片交换沟通系统、关键反应训练、社交故事、早期介入丹佛模式，以及在美国列为没有实证依据但在中国仍然流行的感觉统合训练；对中国学校教育中的各种安置形式进行了分析、总结，建议任何安置形式都应立足于学生的发展需求、设置不同的课程形式、提高对自闭症儿童的教育质量，最重要的是在安置的教育环境中为他们提供一套持续性、终生的支持系统；采用问卷和实地调查的方式，收集各地教育机构现状相关数据，分析了自闭症谱系障碍儿童早期干预中的“时间延迟”、家庭早期干预现状、儿童早期干预的家庭影响因素，家庭经济状况、儿童自身因素对其早期干预的影响，并进行了反思和提出中肯建议。

第三部分着重介绍了自闭症社会支持与服务。报告采用文献研究的方法，系统地梳理了自闭症儿童个人、照料者及其家庭的需求现状，全面总结了自闭症儿童及家庭的正式、非正式社会支持状况，扼要归纳了现有的研究方法，对后续研究给出建议；通过问卷调查收集数据，分析国内自闭症儿童教育康复机构的历史沿革和现状、机构理念和干预方法的发展、反思遇到的困难和挑战、机构发展的需求、机构的意义与价值、机构展望和整个行业的展望；报告详细介绍了国家和地方在自闭症教育方面的有关法律、法规、政策，发现针对自闭症的专项规定逐渐增多并具体化了，这反映了社会的进步。报告同时指出，专项、成体系的法律、法规、政策措施，尤其在保障措施方面要满足社会发展的需求，还需要全社会共同努力，改善相关人群的全生态环境。

第四部分介绍了台湾特殊教育的缘起与发展，通过详细的数据介绍了融合教育的现况、发展变革与相关法规政策；介绍了香港自闭症儿童教育现状、诊断评估和教育服务体系。港台地区和国外发达国家的经验，对于大陆地区发展特殊教育事业有很多的研究价值和借鉴意义。

第五部分从增强早期鉴定专业人员力量、发展自闭症谱系障碍儿童的融合教育、改进家长培训的内容与形式、提高师资的专业知识水平与教学能力、自闭症教育教学改革的历史与趋势

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