与病魔抗争的日子：一位艾滋病患者母亲的回忆录pdf/doc/txt格式电子书下载

书名：与病魔抗争的日子：一位艾滋病患者母亲的回忆录pdf/doc/txt格式电子书下载

推荐语：

作者：弗雷达·韦格曼（FrdaWagman）,张阔,贺二娜等译

出版社：浙江出版集团数字传媒有限公司

出版时间：2014-01-01

书籍编号：30186816

ISBN：

正文语种：中文

字数：107215

版次：

所属分类：人物传记-女性人物

与病魔抗争的日子

一位艾滋病患者母亲的回忆录

弗雷达·沃格曼（Freda Wagman） 著
张阔 贺二娜 译

浙江出版集团数字传媒有限公司

引言

如果我死了而独留你在此寂寥

不要像其他人一样，悲痛、绝望，何必

长时间在寂静的尘埃前守夜哭泣。

为了我，请再次回到生活中微笑。

用丧失勇气的心和颤抖的手去

抚慰他人的灵魂而非你自己。

完成那些我所钟爱的未竟事业

而我，可能偶尔，会在那儿安慰你。

——玛丽·李·霍尔

注解

有些人询问我为何不详述书中所描绘的人物，我想说的是，在试图保持材料准确性的同时，我必须依赖于当时或任何曾经能够得到的信息。有很多人在我那看似永无止境的任职过程中都如同昙花一现：那些我能够帮助的（或者也许不能），然后继续帮助下一个；或者那些在有更多的信息被添加到我已知信息中之前就已经去世的人。

因此，题目是，片段，即与病魔抗争的日子。

这些事情已经过去很久了，可能会有错误或不确切之处，对此我报以真诚的歉意。

致谢

很多人的努力令这本书成为可能，但有几位我在这里仍然要表达感谢。

那些愿意并允许我将我与他们挚爱之人共同经历的故事囊括在内的人们：我要深深地感激楚门·杜纳霍（Truman Dunahoo）、玛格丽特和比尔·瑞德那（Margaret and Bill Laderach）、珍妮弗和她的母亲（依照她们的要求隐去了姓氏），以及蒂姆的母亲，她也要求不要透露自己的名字，但她告诉我她为自己能够被包含在内而感到很自豪。

感谢斯蒂芬·希尔，作为美国国家公共电台节目《心灵空间》的策划和宣传者，他为我同患有艾滋病或因艾滋病而去世的人们一起工作增添了很大的动力。斯蒂芬还介绍了作曲家康士坦茨·黛比（Constance Demby）的作品给我，而她则慷慨地允许我从她收到的一封来自于一名医生的信中引用一些关于她的音乐对临终病人的强大影响力的内容。

我感激旧金山的永恒放纵姐妹组织允许我提及他们在1984年烛光游行中引人注目的出现与参与。

有一些生动的细节是由约翰·保罗·巴尼池（John Paul Barnich）提供的，他是早期休斯顿艾滋基金会的一位律师志愿者。他如今是休斯顿市的一名法官。

苏·洛弗尔（Sue Lovell）是一位休斯顿市议员，她对于休斯顿艾滋基金会最初的建立发挥了重要的作用，她与我分享了自己关于这个组织最初那些日子的知识，凭借这些我才得以将我所掌握的关于基金会组织结构的其他信息碎片一起拼凑连贯起来。她最初的兴趣是开始于他的弟弟博比生病以后，他的朋友们让她也参与进来。洛弗尔女士所做的一些基本的准备工作，以及一小群相关的治疗师和医生们，为一个单一的个体所触动，他不寻常的病情引起了他们的关注，这些令最早期的志愿者们加入了这个新兴的群组之中。本书的第三章内容来自于我对于洛弗尔女士的采访，我深深地感激她容许我讲述她自己的那一部分故事。

托恩.科伊尔是加里生命中一个非常重要的人，加里通过苏菲派的学习与实践与他相识。加里在他的苏菲小组中被称为拉姆。科伊尔女士允许我以她的一首诗作为本书的终结，那是她在他去世的那个夜晚为他而写的。她是一位音乐家、舞蹈家、诗人和活动家。如果想要了解更多有关她教学的内容，她的网址是www.thorncoyle.com。

我手稿的读者——苏珊·崔（Susan Choi）和楚门·杜纳霍——我向他们表示衷心的感谢。苏珊·崔的专业评论令我的故事由萌芽成为了盛放的花朵。

有一些人他们的故事也被收录在书中，但我找不到他们的家人或朋友，去请求他们的允许来书写关于他们挚爱之人的事迹。通过讲述他们的故事，我的目的是为了纪念那些挚爱的人们，并且为我自己能够被允许成为他们生活中的一部分而表达感激之情。

我尤其要感谢布莱斯克编辑社（Pressque Editing）的专业知识与耐心，以及书浪公司的编辑艾米·艾弗（Emmy Eoff）。谢谢你们给予的那些我所急需的帮助。

来自于多方面的鼓励让我讲述自己的故事：我的家人、朋友以及位于德克萨斯州休斯顿的白令海精神支持小组。

深深地感谢，你们所有人。

起源

1981年，这种疾病被称作GRID，即男同性恋相关的免疫缺陷（Gay-Related Immune Deficiency）。随着病毒导致一个人接一个人的死亡之后，人们意识到它不仅仅只感染男同性恋，它即被定名为AIDS，获得性免疫缺陷综合症（Acquired Immune Deficiency Syndrome）的首字母缩写。

1983年，一位法国的研究者路克·蒙塔尼埃博士（Dr．Luc Montagnier）在巴黎的巴斯德研究所里分离出淋巴腺病相关的病毒，被称为淋巴结病相关逆转录酶病毒。与此同时，罗伯特·加洛博士（Dr．Robert Gallo）也正在位于纽约的美国国家癌症研究所里工作，并于1984年分离出他称之为的第三型白血球病毒，或是人类嗜T淋巴细胞III型病毒。

《美国医学协会杂志》（JAMA）于1986年做出决定，淋巴结病相关逆转录酶病毒与人类嗜T淋巴细胞III型病毒为同一种病毒，而且他们被统一命名为HIV，或是人体免疫缺损病毒。

这起源是无关紧要的——人们在得病死去，并且迫切地需要帮助。

前言

我的儿子加里，死于12年前。他于1983年被诊断出患有一种奇怪的病症，当时病因不明。在他去世后不久，我被要求去给莱斯大学（Rice University）的一个同性恋学生团体做讲座，谈一谈关于我的生活是如何被艾滋病所改变的话题，我被告知我的言论不应过于压抑沮丧。我的第一反应是问：“你怎么能在谈论艾滋病的时候保持愉悦呢？”那时候，加里刚刚过世六个月。如果那段经历之中有任何令我感激之处，那么就是当他去世的时候是我独自陪伴着他。他来到这个世界上时我就和他在一起，而他走的时候我也想陪在他身边。

我刚刚遇到乔恩，一个新的年轻朋友，我向他诉说了对于这一指定题目的为难之处。他回应道：“那就得看你要如何开始你的演讲。这很难令人不悲伤。不过可以告诉他们在过去的几个月里你的生活状态有多好。”当然，他将一部分原因归功于我新找寻到的心态，而我必须承认他为我提供了许多保持愉悦的机会。他在我生活中的出现帮我找到了我所需要的平衡与力量去参加葬礼、纪念仪式、烛光守夜以及游行，或者有时只是一次平和的病房探视。于是我对观众们讲述了，我12年来通过休斯顿艾滋基金会参与到艾滋病患者的事务中去，我作为成员之一的艾滋支持小组，以及那些进入——又离开——我生活的人们，我的悲伤是如此痛彻心扉，几乎无法承受；然而我的生活因为在这宁静的背景下作为一名与病魔抗争的参与者而变得更加美好。

直到1983年，在我生命的大部分时间中，我一直在寻找一项事业；一种有助于改善社会的方式，或者只是它需要帮助改进的一小部分。我在委员会担任职务，并且走在三月十美分母亲游行的队伍之中，我花了无数个小时在复员军人医院里当志愿者，但我没有参与的紧迫性，它激励着很多人出于个人原因马上开始行动起来。

1983年，我的行动变得冲动，我加入了战斗。我说“战斗”是因为在当时的确如此。参与者包括政府、憎恶同性恋的人、医疗机构、媒体、雇主、房东，甚至是一些殡仪馆，他们不会处理感染了这种致命病毒的尸体。一些被诊断出艾滋病的人被他们的家人断绝关系的事情并不罕见。一位年轻人的父亲接到了一个志愿者律师的电话，通知他儿子的死讯。当问到他希望他儿子的护理者如何处理遗体时，那位父亲回答道：“把它装进垃圾袋里，然后放在路边上。”

尽管我已经被正在发生的一切摧毁了——历史在发展之中——我想我是在奉献我自己。然后最奇妙的事情在我身上发生了。我得到了我觉得在我生命中的大部分时间里已迷失许久的东西：感恩、关怀、认可、社会活动，尤其是，爱！

我最大的奖励是来自于我儿子为我所做的一切而感到骄傲。他同他的朋友们和医生们分享这种骄傲。他请我帮助他旧金山那些奄奄一息的朋友们的母亲。有一次我同他一起出去拜访一位伤心欲绝的母亲，她远道而来只能含泪等待一周左右，直到她能够带她唯一的孩子艾伦一起回到田纳西去——在“货舱”之中，像她所说的那样。加里和我一起试图安慰她。第二天，艾伦去世了，他要经孟菲斯通向永恒国度。

我最初的动机是为我儿子走在我前面的可能性做好准备。虽然和他谈及我所听到的治疗方法有些尴尬，但我还是想看看他是否可以尝试一下，因为他决心要过自己的生活，而不被这个新的闯入者所控制。我想告诉他在我自己被分配负责的事务之中，有关于另一个人的死亡，接着又是另外一个，但我意识到那对他来说毫无益处。有些事情我真的不能与他分享。例如，当第二个我所帮助的人在我和他见面的两个月之后就去世了的时候，我打电话给加里。他从我的声音中能听出来我的新朋友已经不在了。我那时候就懂得了自己不应再让他知道我所背负的挫折与损失了，因为这会令他消沉。他一直想保持着积极的态度，而我不得不有选择性地将信息传递给他。我知道他非常关心我，他的共鸣是真诚的，但我意识到自己正告知他未来可能会面临的旅程，我心下明了分享这样的信息是非常不恰当的。

随着时间的推移，研究人员持续推迟着预计能够给出答案、治疗方法或可能的治愈方法的时间，总是在五年递增之中。

我的儿子，在他短暂的生命之中，不断寻求着精神上的满足。他加入各种团体寻找真理与启迪。成为一名玫瑰十字会会员满足了他的愿望，直到他开始在旧金山研究苏菲派。

这最后的一个路径，他声称在其中得到了启迪，它源自于梅乌拉那·杰拉鲁丁·鲁米。在鲁米死后，他的追随者们成立了梅乌拉那教团，又称“旋转舞”，他们创造了赛玛仪式，他们神圣的舞蹈仪式。在开始之前，他们通过亲吻族长的手来请求获准开始旋转，而族长会亲吻苦修僧人的西克帽（一个高大的菲斯帽，必须达到了一个特定的苏菲学习阶段才能够获得）来表示首肯。鲁米创作了数千首有关于爱的诗歌。苏菲的其中一首诗中写道：“当心灵为它的损失哭泣时，灵魂为它的收获而欢呼。”对于最初的那个问题，有关于我的生活是如何被艾滋病改变的，我的答案是，我的灵魂在欢呼！

献给加里

第一章 诊断前后

1982年的12月，火山口湖国家公园（Crater Lake）的积雪有14英尺厚，抑或是护林员说的有48英尺厚？他说我们当时正站在一堆用于野餐的桌子上，它们被一场史无前例的雪崩所埋。要是我们当时没穿雪鞋，估计就会到火山口的边缘走走。洞口边缘向外延伸大约十英尺都由雪筑成，一步不慎就会跌进万丈深渊。

那是加里搬到加州以后我们在一起度过的第二个长假。第一个是在一年前，我们去了优美胜地国家公园（Yosemite）⁽¹⁾在一棵倒下的巨型红杉树上享用圣诞晚餐。今年是在俄勒冈州一条扫雪车清扫过的道路中央。我们想在哪儿野餐就在哪儿野餐，这里不会有车辆经过。在这次的雪地徒步旅行中，在山头上加里的一只手套顺着山体翻滚而下，他紧追不舍，直到超越了雪鞋可控的速度。后来他跌坐在山脚下的雪地里，手里抓着手套，笑得前仰后合，上面雪鞋队的其他人也都跟着大笑起来。

那是加里在诊断前留给我的最后印象。几周以后，他打电话告诉我他脖子上有一个肿胀的淋巴结。他的理发师，也注意到了这个淋巴结，建议他去看医生。很显然，理发师更加明白在同性恋社区中将会发生的平常事件是什么。五个月前，加里给我翻印了一篇来自医学杂志的文章，描述了一种突然出现的罕见癌症似乎只发生在男同性恋群体中。会发生什么？谁知道即将到来的会是什么？

“不用担心，”加里写道，“仅供参考而已。”

本来要安排的活检，但由于已经约好的一次滑雪旅行，活检被推迟了。医生说不用着急。当时感觉很奇怪，不过回想起来，我们发觉事实也的确如此。当他还可能被诊断为其他致命感染时，卡波济氏肉瘤是最后才会被考虑的。短短几周之内，“不用担心”变成了非常令人担忧。那种罕见的癌症就在淋巴结内，一切就这样开始了。他们后来称之为，分阶段进行。一系列的血液检查、抗原检测，各种各样的体腔镜检。然后就是等待。

加里问他的主治医师这种新型病患他有几个，答案是“四个。”

“那他们现在在哪儿呢？”加里问他。

“一个已故，一个还挺好的，一个病着，还有一个自杀了。千万别做傻事。”

朋友们给他打电话，大多是出于好奇，但加里最希望得到的关注是有人只是来问问：“一起出去吃个比萨饼如何？”

他打电话告诉我诊断结果那天，我们都在工作。他是个计算机专家，在加州大学伯克利分校的劳伦斯伯克利实验室（Lawrence Berkeley Laboratory）里为国际基本粒子数据组（the Particle Data Group）做技术人员。他所参与编写的重要刊物之一是《物理快报》，是一本致力于快速发布有关核物理与粒子物理界重要新突破的期刊。加里和另一个同事每年还会为物理学家们制作一本在全球发行的袖珍笔记簿。他们的工作得到出版界以及科研小组的普遍认可。

我当时在一家店铺规划公司做业务经理，公司经营楼面设计、销售规划以及零售场所的装潢布置业务，多是服务于大型百货商场。一整天，我都在给加里打电话询问他对这件事的看法，他现在感觉怎么样，他在得到诊断结果以后是否还能安心工作。他的回答是：“如果大家别给我打这么多电话的话，我会更好。”

于是，我得独自面对内心的恐慌。我惊惶，我哭泣，我担忧。一位母亲能做什么？我做了最坏的打算，我不知道该如何表达关切而不让加里觉得我在唠叨或是在依靠他。最初，我无法按正常的逻辑思考清楚每周打一个电话是否合适。而且我应该问“你在忙什么呢？”而不是问他现在感觉如何。当我第一次尝试这种途径，他告诉我他正在自家三十英尺长的过道里悬挂有轨灯，我意识到从那以后这就是我应该运用的方式了。如果还能够承受如此费力的工作，那么他一定感觉还好啦。不想让任何人没完没了地询问他的健康状况，他仍在实验室里做着自己的常规工作，而且还继续在家里进行翻修，执意坚持使生活不被他的诊断所控制。在得知诊断结果的那一刻他已下定决心，绝不让它阻挡生命中的快乐与成就感。

我的侄女南希五月份从圣荷西市（San Jose）大学毕业，这给了我一个很好的理由去趟旧金山。看到加里健康状况良好而且情绪高昂，我如释重负，很难意识到当时情况的严重性。他对于我从他的盘子里分享食物防护得很严密，确保我的叉子不触碰到任何他已经碰过的食物。我们不久后得知这种病毒并不会以这样的方式传播，但他仍然一直很注意。

1983年5月1号，我们到加里的一位新朋友马克的家中做客，他母亲从纽约过来陪伴儿子。那是我在许多次中的第一次看到有人在自家客厅里支起一张病床。马克已虚弱得吃不下饭了，但他母亲坚持要我和加里随她到厨房去。我们谈论起同性恋群体的未来。

第二天一早，加里让我陪他一起去旧金山总医院（San Francisco General Hospital）参加他主治医师的一次约诊。直到那天早上我才得知他有个约诊，因此我异常紧张。在车上，他说：“到了那儿我得问问大夫我腿上的东西怎么回事。”

我倒吸了一口冷气，越发颤抖了起来。

“你腿上有什么？”

这一天，旧金山将会是一个阴沉天。灰暗之中，我们在上白班的医务人员出现之前早早到达。大楼内的灯还未开启，死气沉沉的气氛更浓重了。直到第一个值班人员为加里准备了一张“永久性的”塑料身份卡片并告知他你每次来的时候出示这张卡就行了，它能加快进程，我这才意识到加里正战栗得如此厉害。

你每次都来吗？加里来做什么呢？

随后他们让他阅读并签署一份法律文件。读文件的时候他的手一直在颤抖，而当我试图想和他一起看的时候，我的脑海里充满了恐惧。

当年轻的保罗·沃伯汀（Paul Volberding）医生⁽²⁾邀请我们进入他的检查室时，加里准备好他的黄色便签本记笔记，不过他向我借了支笔。这一举动泄露了他的精神状态。他向来都是个非常有条理的人，他原本会自己带笔的。那次的医院之行相当平淡无奇，然而又不同寻常，因为那是以后更多更多次看医生中的第一次，也包含了加里在他人生新阶段中对于自身角色的恐惧。以前从未大病过真好；即便病了，也有健康的免疫系统发挥神奇的作用帮他渡过难关。然而这是一种会逐渐摧毁免疫系统的疾病。他如何才能得知这头突如其来的巨兽会在何时以何种方式闯入他的日常生活？

实际上，那天沃伯汀医生只是想为他的病人们（当时，还很少）做例行检查。但我们在那儿的时候，加里找机会询问了他腿上的一小块伤口的事情。医生告诉他，他们需要做一个活检，一周以后结果才能从化验室出来。由于加里得去新奥尔良出趟差，他出门在外的时候收到了消息——活检没什么问题。

就在旧金山总医院那个阴冷、沉闷的日子，加里系上衬衫扣子离开沃伯汀医生诊室的时候，他忘记把衬衫下摆掖进裤腰里了。他把我的笔也落在了桌上。这些都是小事，然而却真切地反映出他的恐惧。我为他感到心痛不已。

我们离开沃伯汀医生诊室的时候，我对他说：“我的儿子就拜托您了。”

他回应道：“我们会尽力的。”

当时，我以为那位医生比加里年长很多，应对危机有很多经验，然而后来我才得知那时候他才33岁。在做这项工作的三年前，也就是1981年，他曾作为肿瘤科的主任从事逆转录酶病毒⁽³⁾的研究。在他开始新工作的第一天，他被介绍给一位患有卡波济氏肉瘤的病人，也就是加里六个月前发给我的那篇医学杂志文章中所提到的罕见的结缔组织肿瘤。得知这些以后我感觉宽慰了不少，两年了，他已经很熟悉加里所患的病症了。然而他作为加里的医生时间并不长。在收到了一项关于艾滋病研究的特别经费通知以后，他很快就离开了岗位，在那项研究中他被任命为课题组长。于是事情有了转机。至少我们是这么认为的。整个同性恋社区都有望获益，我们以为新的研究成果将很快解决问题。加里和每一个已被感染但依然活着的人，都可以回到艾滋病问世以前他们所熟悉的生活中去。

1983年5月2日，同一天晚些时候，离开旧金山总医院后，我们齐聚在卡斯特罗街和市场街参加联合国大厦（United Nations Plaza）的烛光游行。与我们同行的估计有六千人，都是与我们有相同诉求的。马克和其他十几个人领导着游行队伍，他们举着标语，上面写道：“为我们的生命而战”。有几个几乎无法走路的人，还有几个人根本没走路的人，朝着聚集的人群讲话。考虑到前一天他还病入膏肓，我不知道马克是如何积聚起力量到场的，我们去拜访他和他母亲的时候他一直卧病在床。当我们唱起《奇妙的恩典》，加里搂着我的腰紧紧地拥抱着我。时至今日，我依然一听到那首歌就会想起旧金山那个感人的夜晚，那时艾滋病是如此的陌生，而我们是如此的绝望。我们边唱歌边哭泣，而在整个游行过程中，永恒放纵姐妹组织（Sisters of Perpetual Indulgence）——根据他们网站上的信息，宣称会精心安排布置守夜——发起了一次募捐。（我也看到过其他一些声称要组织烛光游行的信息。）这个姐妹组织是符合《美国国内税收法典》501（C）（3）条款的非营利性组织，成立于1979年，成员为“修女”（女性和男性，但与天主教的修女不同），他们信奉全民福祉的实现与丑恶罪行的救赎。他们的使命是“消除一切不良的状态，包括自满、内疚以及无力自嘲”。当他们用服饰、行为以及自己选择的诸如罗克珊·罗尔斯姐妹（Sister Roxanne Roles）之类的姓名唤起幽默时，一切关乎社会参与以及为各种有价值的事业筹款用以拓展他们的部门与教育。

集会上的演讲者鼓励我们第二天给白宫打电话，要求政府采取行动。当我第二天一早打电话过去时，我问接线员是否接到了很多电话。我也不知道“很多”是指多少，但他向我确认了的确是有很多。也许这件事终究不会成为一个危机，只要我们还能为它做点什么。医学界似乎没有解决方案，这对他们来说太陌生了。完全没有历史可以借鉴。

得知这种疾病无药可医令我意识到，如果我每年只看望儿子一次，那么即使他再活二十年，我也只能见他二十次——远少于大部分关系良好的人们每月都能看到自己亲人的次数，如果他们住在同一个地方。然而，加里坚持要过自己诊断前的生活，我不得不尊重他的决定。

随着沃伯汀医生越来越专注于他的研究，加里的新任主治医生采用“依据病人状态而非【化验】数据”的治疗方法。谢天谢地，接下来的十年里这对加里都能奏效，但可以肯定的是，一套治愈的疗法正迫在眉睫。

1983

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(1) Yosemite，优美胜地国家公园，又称约塞米蒂国家公园（Yosemite），位于加州中部。

(2) 保罗·沃伯汀：国际知名艾滋病专家，任职于旧金山加州大学。

(3) 逆转录酶病毒：一种致肿瘤病毒。

第二章 准备开始

经过在西部的这一系列紧张事件之后，一回到德克萨斯的家中，我就给旧金山加里的医生打电话让他给我和加里一些建议。为了使自己适应接下来发生的一切我不得不正视这个劲敌。在这其间，医生建议我先打电话给同性恋热线和同性恋咨询中心。第二天早上，我联系了一位负责组织艾滋支援小组（AIDS support group）的年轻人。事实上，他是个治疗师，而且，很快他成了我的治疗师。与此同时，我也匆匆找到一位被推荐的精神科医师，他花费了三个小时的时间和我交谈，让我最好马上到加利福尼亚去和我的儿子在一起，因为加里“恐怕只有一年的时间了”。翌日，我去见了治疗师，想要和他讨论加里的诊断结果。他让我决定是把他当做暂时的医生还是长期和他保持联络。那个时候，我好像已经明白了些什么。不用说，我选择后者。另外，他也叫加里，我喜欢这个名字。为了使我开始进入角色，他把我推荐给一个年轻的女士，她正在筹备建立一个艾滋基金办公室（an office for an AIDS Foundation）。她已经有一些为纽约男同性恋健康危机服务处（New York Gay Men’s Health Crisis）提供服务的窗口，不过她需要在休斯顿建立同类的办公室。她曾经是一个医科学生，一个舞者，一个酒吧女服务生，但她不是个打字员。她正需要有人来打字，所以她需要我。那个下午我所需要做的工作就是开始着手创建客户以及志愿者申请表、保密协议，还有另外一些为这个新的全部由志愿者组成的机构提供的各式必需品。每样各复印50份，并于当天晚上六点在她的晚宴座上宾到达之前送到她的公寓去。赢得了这项挑战，我就是其中一员了——看起来任何一个兴趣不很强烈的人都会调头就走。

1983

第三章 最初的日子

由于对这种新型疾病的病患没有服务经验，从旧金山回来的一个月之后，1983年6月的一个星期六，我们五、六个人参加了一个为卡波济氏肉瘤/艾滋基金会（the KS/AIDS Foundation）新志愿者开设的周末训练班。起初，这个基金会叫做卡波济氏肉瘤委员会（the KS Committee），因为在当时卡波济氏肉瘤已经成为新感染体中最常见的诊断。随着其它传染病与获得性免疫缺陷综合症联系起来，它随后就被重新命名为卡波济氏肉瘤/艾滋基金会，并成为一个非营利机构。很快随着越来越多与艾滋相关感染的确诊，最后它被更名为休斯顿艾滋基金会（AIDS Foundation Houston AFH）。

在我们参加周末训练班之前，很少有人意识到整装待发去迎接这个侵入我们生活的劲敌的必要性。蒙特罗斯咨询中心（The Montrose Counseling Center），主要服务于男同性恋和女同性恋，它已经成为一个人们公开承认自己性取向后的舒适区和安全地。当这种新型疾病出现的时候，咨询中心的少数治疗师，包括我的治疗师在内，成为了创建卡波济氏肉瘤委员会和志愿者训练项目团队的一部分。

基金会的发展起始于一个叫做迈克尔·麦德林（Michael McAdory）的人，他是一家很受欢迎的男同性恋酒吧的经理。迈克尔得病了，到他自己的医生那里去治疗。由于没有得到成功确诊也没有治疗方案，他去了安德森癌症中心⁽¹⁾（MD Anderson），那是休斯顿一家誉满全球的肿瘤医院。幸运的是，他在那里的医生彼得·曼塞尔（Peter Mansell）是一位研究者。这位医生从小道消息听说洛杉矶和纽约有很多人去看医生时患有卡波济氏肉瘤和卡氏肺孢子虫肺炎（pneumocystis carnii pneumonia PCP)，对于这种新现象以及这些患者的共同之处感到很好奇。最终他发现这些患者的共同之处就是他们都是男同性恋。曼塞尔医生深陷其中，罗伯特·艾文（Robert Awe）也一样，罗伯特是当地医院的一名内科医生，他当时给很多没有投保的病人看病，而他们的病情是医院以前从未遇到过的。

仿佛不参保就不会成为它本身的负担一样，医疗保险公司通过婚姻状况、邮编以及他们所能使用的其它标准对申请人进行筛选，以便于取消男同性恋的就保资格。因此，如果一个单身男性住在休斯顿的蒙特罗斯区（Montrose area of Houston），他就会被拒绝参保，因

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